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Irlande, Romain, Emmanuelle : ode à la persévérance

Nous vous en parlions l’an dernier, les longs parcours semés d’embûches n’ont plus de secret pour Romain. Au sens propre d’abord, puisque ce jeune homme de 14 ans truste régulièrement les podiums du championnat du monde de course en joëlette, sa passion. Mais aussi parce qu’avec sa maman Emmanuelle, il a dû batailler et attendre des années avant de pouvoir emmener sa chienne d’assistance Irlande au collège avec lui. Ils ont finalement eu gain de cause, au prix d’un long combat, et espèrent avoir un peu déblayé le terrain pour les futurs bénéficiaires HANDI’CHIENS qui se trouveraient à l’avenir dans la même impasse.

Romain avec Irlande, sa golden Handi'Chiens
© Emma Fréry

La date du 23 mai 2020 était cochée depuis longtemps. Mais comme tous les calendriers et agendas du monde, celui de Romain a été impacté par la propagation du COVID-19. Avant la crise sanitaire, cet élève de 3e du collège Montaigne à Conflans-Sainte-Honorine (Yvelines) visualisait le 23 mai comme le jour où, peut-être, il décrocherait enfin le titre de champion du monde de course en joëlette. Deuxième en 2016 (sa première participation), quatrième en 2017, à nouveau deuxième en 2018 puis troisième en 2019 : Romain avait hâte de se rendre à Saujon (Charente-Maritime) y engloutir les 12 kilomètres du parcours sur sa joëlette tirée par quatre coureurs membres comme lui de l’association ATEurope, fonds de dotation destiné depuis 2010 à la lutte contre l’ataxie télangiectasie. Une maladie neurodégénérative diagnostiquée chez Romain quand il était en CE1 et qu’il combat désormais avec le soutien d’Irlande, chienne d’assistance qui lui a été remise en décembre 2015.

Romain avec Irlande, sa golden Handi'Chiens
© Emma Fréry

A chaque course, cette golden retriever de 6 ans attend Romain à la fin du parcours. « Car à chaque fois, il veut franchir la ligne d’arrivée, à pied, avec Irlande, raconte Emmanuelle, sa maman. Donc elle l’attend vraiment, on la garde le temps de la course et puis dès qu’elle le voit elle est super heureuse. C’est toujours un moment émouvant. » Attendre pour mieux se retrouver, c’est aussi un peu l’histoire de la rencontre entre Romain et Irlande. En mai 2015, deux chiens sont proposés au garçon par le centre HANDI’CHIENS Bretagne. « On voyait qu’Irlande était mieux pour moi, elle était plus câline, plus attentionnée, se souvient Romain. Mais elle était toujours un petit peu ‘fofolle’. Alors HANDI’CHIENS l’ont gardée pour la former ». « Ils ont demandé six mois de plus », précise Emmanuelle. En décembre, la famille fait de nouveau la route jusqu’en Bretagne. La suite est gravée dans la mémoire de Romain : « Quand ils ont ouvert la porte pour laisser tous les chiens sortir, il y avait trois enfants à peu près de mon âge et Irlande a tout de suite couru vers moi. »

Jusqu’à l’oreille du Premier Ministre

Romain est alors au milieu de son année de CM2 et la question, ou plutôt le « combat », de son accompagnement par Irlande en milieu scolaire dévoile à peine ses premières cartes. « On savait que ça allait être difficile mais on pensait que petit à petit il allait pouvoir commencer le collège avec elle », explique Emmanuelle. Mais dès l’entrée en 6e, le collège les oriente vers l’inspecteur académique et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour un ping-pong d’appels et de courriers sans réponses qui va durer des années. La difficulté que représente le passage de l’école primaire au collège et les changements d’habitudes qui en découlent prennent de vitesse la famille, qui attend le passage en 5e pour se donner plus de chances de faire entrer Irlande au sein de l’établissement scolaire. Mais le collège, faute d’avoir des directives claires de l’Inspection Académique, ne veut toujours rien entendre, malgré la solidarité dont font preuve les autres élèves et parents d’élèves.

Romain patiente. Jusqu’en janvier 2019, lors d’une réunion de l’Equipe de Suivi de Scolarisation (ESS), où il prend la parole. « Spontanément », se souvient Emmanuelle. Son fils explique à l’ESS qu’il se sent bien au collège mais « que ce serait vraiment mieux avec Irlande ». Emmanuelle détaille : « il a dit ‘moi, tout le reste ça me va, c’est parfait, mais j’ai vraiment trop besoin d’Irlande et c’est un gros problème pour moi, je ne peux pas me passer de ma chienne’. C’est là que j’ai commencé à ‘réattaquer’ à nouveau. Je me suis rendu compte que c’était vraiment super important pour lui et qu’il en avait besoin. » A ce moment-là, Romain ne le sait pas forcément mais sa maman a une autre grosse inquiétude. Contrainte d’attendre à la maison lorsque Romain est au collège, Irlande passe beaucoup plus de temps avec Emmanuelle.

« On avait l’impression, par moments, qu’elle m’écoutait plus que Romain, explique-t-elle. Des fois, il l’appelait et lui demandait des choses et elle n’écoutait pas. Puis je lui redemandais tout de suite et elle le faisait. Je me disais alors ‘ça ne va pas, on est un peu à côté de la plaque, ce n’est pas le but du jeu du tout’ ! » Il devient impératif qu’Irlande accompagne Romain en cours, alors Emmanuelle et son mari y consacrent toute leur énergie. « C’est monté assez haut, plus qu’on ne le pensait, jusqu’au Premier Ministre, souligne Emmanuelle. Mon mari a écrit à tous les députés. Ce qui nous énervait le plus, c’était de ne pas avoir de réponses. » Vers la fin de l’année de 4e, la situation se décante. La MDPH leur indique qu’il faut que le Projet Personnalisé de Scolarité (PPS) soit rédigé avec la mention « Romain doit être accompagné de sa chienne d’assistance ».

Romain avec Irlande, sa golden Handi'Chiens

Enfin réunis

Au printemps 2019, l’appréhension de l’équipe pédagogique vivote toujours mais Irlande peut enfin faire son entrée au collège Montaigne. Progressivement, d’abord. « Au début, une heure, puis deux heures… » et puis à l’entrée en 3e, la présence de la chienne d’assistance dans l’établissement devient naturelle. « Il y a beaucoup de personnes qui viennent me voir pour discuter un peu d’Irlande, sourit Romain. Et je vais un peu plus en récréation. Avant, je restais souvent dans la classe. » Irlande et Romain sont à présent inséparables à toute heure de la journée. « Ça me rassure, poursuit-il. Du coup, même à la maison, dès que je bouge elle me suit partout. » Emmanuelle abonde : « Elle l’écoute nettement mieux qu’avant. C’est plus rapide, elle est vraiment plus concentrée sur Romain. » Depuis qu’Irlande est acceptée au collège, Emmanuelle s’est judicieusement mise en retrait vis-à-vis du duo, faisant le choix de « ne plus lui donner d’ordre du tout, et de laisser vraiment Romain gérer complètement ».

Romain avec Irlande, sa golden Handi'Chiens
© Emma Fréry

C’est un long combat qu’a dû mener la famille de Romain pour qu’enfin le double vice-champion du monde de course en joëlette (rappelons-le, tout de même !) puisse s’épanouir dans sa scolarité avec sa complice à quatre pattes. Bien sûr, ils auraient préféré dès le départ une intégration sans histoire. « C’est dommage de faire autant de bruit pour cela, regrette Emmanuelle, mais si ça peut permettre à d’autres bénéficiaires d’avoir moins de problèmes s’ils se trouvaient dans une situation similaire, c’est bénéfique. Car on ne demande pas grand-chose en plus, ce n’est pas au détriment des autres. » Le pari est réussi mais Emmanuelle n’est pas dupe : cette année est celle de l’entrée au lycée pour Romain. Une toute nouvelle aventure qui s’annonce pour le garçon avec, espérons-le, beaucoup moins d’embûches dans le parcours.

Pour l’heure, Irlande et Romain profitent. Ils ne se quittent plus. Du matin, lorsqu’elle « [le] lèche pour [lui] dire bonjour », jusqu’au soir. Avec ce rituel avant de se coucher : Irlande retire elle-même les chaussettes de Romain et personne ne sait lequel des deux y prend le plus de plaisir. « Je ne sais pas qui préfère mais en tout cas il adore ça, s’amuse Emmanuelle. Ensuite, Irlande apporte ses affaires dans une corbeille pour les mettre au sale. C’est top. » Avant la propagation du COVID-19 et la crise sanitaire, Romain et Irlande ont eu la chance de pouvoir partir à la neige et s’amuser ensemble dans la neige comme ils adorent le faire. Après des années à devoir se quitter avec un pincement au cœur à chaque nouvelle journée de cours, gageons qu’ils ont su vivre ce confinement avec philosophie et qu’ils sont plus jamais prêts pour la reprise de septembre.

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