Vivre avec un handicap invisible

G. : Ce syndrome nécessite donc que vous effectuiez la plupart de vos déplacements en fauteuil mais pas tous ?

C : J’ai un fauteuil manuel mais je ne peux pas le manipuler seule à cause de la fragilité de mes articulations. Je fais encore la plupart de mes déplacements en m’aidant d’un déambulateur. Si je sais que je vais devoir beaucoup me déplacer, je préfère prendre le fauteuil et me faire pousser par des amis. Le fauteuil me donne la capacité de faire des déplacements plus prolongés. Ce qui ne m’empêche pas de garder la possibilité de me lever et c’est là que surviennent les regards accusateurs de la part de personnes qui ne connaissent pas ma situation.

G. : Il est important de rappeler à tous qu’il existe une multitude de handicaps, que chaque personne, chaque situation est unique, et qu’en aucun cas il est acceptable de stigmatiser une personne en fauteuil qui, à un moment donné, se lèverait. Peux-tu raconter une expérience qui t’a profondément marquée ?

C : L’autre jour sur le stand HANDI’CHIENS pour la JNSH (Journée Nationale Sport et Handicap, qui a eu lieu le mercredi 23 mars, ndlr), une personne se montrait insistante et se permettait d’être tactile avec moi dans mon fauteuil. J’y étais pour aider l’association à promouvoir son travail. Je me suis donc retenue de me lever pour m’extirper de cette proximité que je ne souhaitais pas de peur de regards accusateurs, pour ne pas donner aux personnes autour l’impression qu’on simule le handicap et risquer de décrédibiliser l’action de l’association. Je me dis parfois que je devrais mettre un autocollant sur mon fauteuil disant que je suis légitime à l’avoir, comme on en met sur la voiture. Tous les handicaps ne sont pas visibles et cela amène à des questions intrusives.