Vivre avec un handicap invisible

Céline, bénévole HANDI'CHIENS, souffre d'un handicap dit invisible. Elle a accepté de répondre à nos questions sur son quotidien.

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Guillaume : Bonjour Céline, pourrais-tu te présenter et nous expliquer ton rôle comme bénévole au sein de HANDI’CHIENS ?
Céline : Bien sûr ! J’ai 40 ans, je vis en région parisienne et dans deux mois je déménage à côté de Pithiviers ; je suis en reconversion professionnelle bachelor dans le management et le développement durable. Je travaille en alternance comme assistante de direction dans le milieu des assurances. Je suis bénévole depuis quelques mois et j’appuie notamment Melody, chargée de mission vie associative pour HANDI’CHIENS, dans les tâches administratives qu’elle effectue.

G. : Peux-tu nous en dire plus sur ta maladie ?
C. : Bien sûr, je suis atteinte du syndrome d’Elhers-Danlos, un syndrome à plusieurs variables : je suis de type hypermobile. Je souffre de douleurs chroniques. Il s’agit d’un problème au niveau du tissu conjonctif que l’on retrouve dans les os, les muscles et les muqueuses, soit dans pratiquement tout le corps. Les douleurs apparaissent surtout suite à des chocs ou à du stress et elles entrainent beaucoup de fatigue. C’est un syndrome héréditaire difficile à diagnostiquer. Les symptômes sont divers et variés. La plupart du temps, le diagnostic est posé par des médecins spécialistes et suspecté par exemple face à des entorses à répétition. Un test génétique est possible, mais pas pour toutes les variables de la maladie.
Chez moi, il est apparu à l’adolescence, et n’a pas été diagnostiqué avant mes 30 ans. J’avais recours à beaucoup d’arrêts maladies suite à des blessures dont je ne guérissais pas. Il n’existe pas de traitement mais de la prévention avec de la kinésithérapie très régulière. On cherche à réduire au maximum le risque de blessure.

G. : Ce syndrome nécessite donc que vous effectuiez la plupart de vos déplacements en fauteuil mais pas tous ?

C : J’ai un fauteuil manuel mais je ne peux pas le manipuler seule à cause de la fragilité de mes articulations. Je fais encore la plupart de mes déplacements en m’aidant d’un déambulateur. Si je sais que je vais devoir beaucoup me déplacer, je préfère prendre le fauteuil et me faire pousser par des amis. Le fauteuil me donne la capacité de faire des déplacements plus prolongés. Ce qui ne m’empêche pas de garder la possibilité de me lever et c’est là que surviennent les regards accusateurs de la part de personnes qui ne connaissent pas ma situation.

 

G. : Il est important de rappeler à tous qu’il existe une multitude de handicaps, que chaque personne, chaque situation est unique, et qu’en aucun cas il est acceptable de stigmatiser une personne en fauteuil qui, à un moment donné, se lèverait. Peux-tu raconter une expérience qui t’a profondément marquée ?

C : L’autre jour sur le stand HANDI’CHIENS pour la JNSH (Journée Nationale Sport et Handicap, qui a eu lieu le mercredi 23 mars, ndlr), une personne se montrait insistante et se permettait d’être tactile avec moi dans mon fauteuil. J’y étais pour aider l’association à promouvoir son travail. Je me suis donc retenue de me lever pour m’extirper de cette proximité que je ne souhaitais pas de peur de regards accusateurs, pour ne pas donner aux personnes autour l’impression qu’on simule le handicap et risquer de décrédibiliser l’action de l’association. Je me dis parfois que je devrais mettre un autocollant sur mon fauteuil disant que je suis légitime à l’avoir, comme on en met sur la voiture. Tous les handicaps ne sont pas visibles et cela amène à des questions intrusives.

G : Alors que l’on pourrait au contraire se dire que pour toi il s’agit d’un effort qui te permet de conserver ta mobilité, donc primordial et à encourager surtout lorsque l’on connait tous les bienfaits de l’activité physique.
C. : Je me préserve en fauteuil mais je profite aussi de la liberté de pouvoir bouger et participer à la vie. Cela me permet de ne pas en être uniquement spectatrice.

G. : A l’inverse, peux-tu raconter un moment où tu appréhendais peut-être de devoir te lever et qui s’est révélé être un excellent souvenir ?
C. : Des amis à moi sont allés à Disneyland. Il allait falloir que je sois en fauteuil toute la journée. Mes amis se sont relayés pour me pousser toute la journée. Quand on est poussé, la personne est derrière nous et pas devant ce qui brise le contact visuel. Avec ce relais qu’ils ont mis en place, j’ai pu vraiment profiter de les avoir autour de moi et pas uniquement derrière, ce qui agréable et la journée a été très agréable. J’ai aussi eu un regard très bienveillant de la part du personnel du parc, habitué à ces situations. Je peux en raconter un deuxième. Au salon du livre, j’ai discuté cinq minutes avec une personne, je me suis levée et la personne a très bien réagi et n’a pas été surprise car nous avions parlé de ma maladie avant. Quand on discute, cela permet d’avoir une meilleure compréhension des personnes que l’on a en face. Les gens comprennent que l’on a une personnalité et que l’on n’est pas juste dans le fauteuil. Mais je dois toujours parler avec eux avant de la maladie. Je suis à l’aise pour parler avec les gens et cela aide à aborder ce sujet et à une meilleure compréhension. Mais je n’ose pas encore me lever n’importe où!

G. : Aujourd’hui, tu souhaites bénéficier d’un chien de l’association ?
C. : Tout à fait, je prépare mon dossier auquel il ne manque qu’un élément. J’ai demandé un formulaire à mon médecin. Il m’a affirmé que plusieurs personnes avec ce syndrome ont pu bénéficier de chiens formés par l’association très positivement. Cela améliore grandement leur qualité de vie et leur moral au quotidien. J’ai moi-même déjà un berger malinois, Locky, qui joue beaucoup.  Il s’agit d’un chien de compagnie que j’ai depuis un an. Grâce à lui je sors un peu plus et je joue. Il apporte de la chaleur et de la compréhension. Son regard me dit « t’es pas toute seule », il ne juge pas. 

G. : Souhaites-tu ajouter quelque chose ?
C. : J’espère que mon témoignage montrera que toutes les situations sont différentes et que l’on ne rentre pas tous dans des modèles « types ». Comme un flocon de neige, chaque situation de handicap est unique et ne doit jamais être comparée avec une autre.

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